"أتمنى أن يكون العالم لطيفًا مع جيمس"، يشرح الممثل عن طفله، الذي يبلغ من العمر 21 عامًا، ويحتاج إلى إشراف مستمر.
كولين فاريليثق كما لم يحدث من قبل في المجلةالناسلسبب وجيه. في عمر 48 عامًا، يتحدث الممثل الذي سيعود قريبًا بدور Penguin لأول مرة عن مرض ابنه، جيمس، الذي احتفل للتو بعيد ميلاده العشرين. ويروي كيف اكتشفوا مع شريكته في ذلك الوقت -عارضة الأزياء كيم بوردينيف- أن طفلهما مصاب بمتلازمة أنجلمان، وهو مرض نادر للغاية من أصل وراثي.
قال متأثرًا: "يا حبيبتي، كنا نظن أنه كان هادئًا جدًا، لكننا فزنا بالجائزة الكبرى، ولم نسمع ذلك أبدًا...".
ولكن عندما بدأ الأطفال بالثرثرة ثم التحدث، لم يقل جيمس شيئًا. بصرف النظر عن الصراخ والضحك غير المنضبط. من المستحيل عليه أن يمشي على أربع، أو أن يمشي على الإطلاق.
يتحدث كولن فاريل بعد ذلك عن أهمية التشخيص الذي تم إجراؤه لابنه في سن مبكرة جدًا، والذي يسمح للوالدين بإطلاق الخطوات التي ستسمح لطفلهم بالحصول على أفضل رعاية ممكنة قدر الإمكان. يجب اتباعه ودعمه يومًا بعد يوم للمضي قدمًا في الحياة.
"سأتذكر دائمًا اليوم الذي رأيته يمشي فيه للمرة الأولى،يشرح أيضًا كولين فاريل والدموع في عينيه.كان ذلك قبل أسبوعين من عيد ميلاده الرابع. لقد كان فخورًا جدًا وقويًا جدًا ..."
The Banshees of Inisherin: كولن فاريل في ذروته [مراجعة]
الممثل الأيرلندي، الذي لديه ابن ثانٍ، هنري تاديوز، من علاقة أخرى وليس لديه إعاقة، يشرح بالتفصيل كيف أن كل الدعم الذي تلقاه بعد تشخيص إصابة ابنه ساعده شخصيًا. أن تصبح رزينًا، على وجه الخصوص، أن تتوقف تمامًا عن تناول كميات كبيرة من الكحول.
الممثل الذي تم ترشيحه مؤخرًا لجائزة الأوسكار عن دوره المؤثر في فيلمبانشيز الهنديصف قلقه لأنه يقترب من عيد ميلاد ابنه الحادي والعشرين، والذي بمجرد وصوله إلى سن الرشد، لن يتمكن من الوصول إلى برامج المساعدة المختلفة التي كان لديه حتى الآن. ولهذا السبب قرر كولن إنشاء مؤسسته الخاصة، باسمه، لمساعدة جميع الشباب الذين يعانون، مثل جيمس، من إعاقات ذهنية وحركية. لتقليل شعور والديهم بالذنب، امنحهم أيضًا مكانًا يمكنهم من خلاله القيام بالأنشطة العائلية.
أخذاً بجيمس مثالاً، قوته، واستعداده للتعلم على الرغم من ذلك"كل شيء يصبح أكثر تعقيدا"مع متلازمة أنجلمان، يعبر كولن فاريل عن منهجه على النحو التالي:
"أود أن يكون العالم لطيفًا مع ابني. عندما يبلغ طفلك 21 عامًا، يجد نفسه متروكًا قليلاً لأجهزته الخاصة. كل إجراءات الحماية المتخذة، والفصول المتخصصة، كل ذلك يختفي، ونتركك مع شاب بالغ يجب أن يندمج بشكل كامل في مجتمعنا، لكنه في كثير من الأحيان يجد نفسه مُنحى جانبًا".
ويروي فخره بالتقدم الذي أحرزه جيمس على مر السنين، ويشعر بالارتياح لرؤية طفله سعيدًا للغاية على الرغم من الأعراض الكبيرة. ويقول أيضًا إنه شرح له العملية، على أمل أن يتفهم رغبته في وضع نفسه إلى جانبه، للاستفادة من سمعته السيئة كممثل لمحاولة مساعدة الأشخاص الذين، مثل جيمس،"لديك احتياجات محددة"يكرر.
"أتحدث معه كشخص يبلغ من العمر 20 عامًا، كما لو كان يتقن اللغة بشكل مثالي، لكن لا يمكنني معرفة ما إذا كان مرتاحًا لكل ذلك أم لا،يخلص.لا يستطيع أن يعطيني إجابة واضحة، لذلك كان علي أن أتخذ هذا القرار بنفسي، أن أقف معه في الحديقة، بهذه الطريقة، على الرغم من أنه ليس تمرينًا يجعلني مرتاحًا للغاية. أنا متأكد من أنه كان سيطلب مني القيام بذلك إذا فهم أنني أفعل كل هذا من أجله ومن أجل الأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة. كل هذا من أجل جيمس، تكريمًا له، ولأولئك الذين اكتسبوا الحق في المزيد من الاستقلالية، والمزيد من الفردية."
لمزيد من المعلومات أو لدعم نهجه، هنا هو الموقع الرسمي لمؤسسة كولين فاريل
